Es geht um Leben mit AIDS!

Menschenwürdige Versorgung von Menschen mit AIDS ist das Ziel von Lebenshaus

Das Erscheinungsbild von AIDS ändert sich stetig. Die AIDS-Hilfe Köln und der Verein Schwule Initiative für Pflege und Soziales (SCHWIPS e.V.) haben den Verein „Lebenshaus Netzwerk AIDS Köln“ zur Förderung von Versorgungsangeboten für Menschen mit AIDS gegründet, als noch viele der Betroffenen sehr schnell und auch qualvoll an AIDS gestorben sind.

Ein erster Schritt der Aktivitäten von Lebenshaus war 1996 der Bau einer Pflegewohnung am Lachemer Weg in Köln-Longerich mit sechs Zimmern und einem integriertem Pflegestützpunkt. Die Pflegewohnung wurde 1999 von Kostenträgern und Heimaufsicht als stationäres Hospiz anerkannt und bis Ende 2003 als Lebenshaus-Hospiz betrieben.

Ambulante Spezialpflege wurde seit 1990 von SCHWIPS vorgehalten, ab 1999 von der von AIDS-Hilfe und SCHWIPS gegründeten „positiv leben, Gesundheit und Pflege gGmbH“.

Auswirkungen der Veränderungen im Krankheitsbild

Die Rahmenbedingungen für die Versorgung und insbesondere das Lebenshaus-Projekt haben sich in den letzten Jahren entscheidend verändert. Fortschritte in der Medizin, z.B. durch den Einsatz der Kombinationstherapien führten zu einem spürbaren Rückgang des Bedarfs an ambulanter AIDS-Spezialpflege und stationärer Hospizversorgung. Ebenso wurden die Refinanzierungsmöglichkeiten ambulanter Pflege weiter eingeschränkt. Dies führte dazu, dass die „positiv leben gGmbH“ zum 30. Juni 2000 ihren ambulanten Dienst und zum 30. September ihren gesamten Betrieb einstellen musste, da ein wirtschaftliches Arbeiten nicht mehr möglich war.

Aus dem Grund wurde im Jahr 2000 der ambulante Spezialpflegedienst aufgegeben und vom Bau eines großen Hospizprojektes auf dem Gelände des Bürgerzentrums Alte Feuerwache in Köln-Nippes Abstand genommen. Das dazu vorgesehene Geld wurde für den Betrieb des Lebenshaus-Hospizes in Köln-Longerich verwendet.

Trotz der Erfolge im therapeutischen Bereich gibt es immer noch viele Menschen, bei denen die Medikamente nicht oder nicht mehr helfen und die deshalb auf Pflege und Betreuung angewiesen sind.

Sich der Verantwortung stellen heißt neue Lösungen finden

Im Lebenshaus-Hospiz in Köln-Longerich wurden bis Ende 2003 25 Menschen mit AIDS gepflegt. Dabei geben die gesetzlichen Richtlinien für Hospizpflege sehr enge Vorgaben bezüglich Krankheitsbild und Verweildauer. In den letzten Jahren des Hospizbetriebes hatten sich jedoch Anfragen von Menschen gehäuft, die eine langfristige und umfassende Betreuung benötigen, für die ein Hospiz aber auch wegen der oben genannten Vorgaben nicht die geeignete Versorgungsform darstellt. Vielmehr geht es um dauerhaften Hilfebedarf aufgrund psychischer oder körperlicher Behinderungen durch AIDS. Speziell für Menschen mit solchen Behinderungen gibt es jedoch weder in Köln noch überhaupt in Deutschland ausreichende Versorgungsangebote. Oftmals verbleibt mangels Alternative nur die Unterbringung in psychiatrischen Kliniken.
Gleichzeitig hat der Bedarf an Hospizpflege bei Menschen mit AIDS weiterhin abgenommen. Diese Erfahrung des Lebenshaus-Hospizes wurde von allen vergleichbaren Projekten in Deutschland geteilt und in einer bundesweiten Umfrage bei Hospizen bestätigt.
Die Menschen, bei denen heute die AIDS-Therapien versagen oder die schwer an den Nebenwirkungen erkranken, verbleiben in der Regel in den Kliniken, da oft bis zum Schluß gehofft wird, doch noch eine Verbesserung herbeizuführen zu können.

AIDS hat seinen Schrecken nicht verloren, der Bedarf an Unterstützung bleibt

Von der zwischenzeitlichen Planung, das Lebenshaus-Hospiz um sechs Langzeitpflege- und Betreuungsplätze zu erweitern, wurde 2003 aus den oben genannten Gründen und der veränderten Bedarfssituation von dieser Planung wieder Abstand genommen. Statt dessen wurde Anfang 2004 mit dem Landschaftsverband Rheinland als zuständigem Kostenträger eine Leistungsvereinbarung über ambulant betreutes Wohnen abgeschlossen. Der Betrieb des Lebenshaus-Hospizes wurde zum 31.12.2003 eingestellt. Statt des Hospizes befindet sich nun in den Räumen des Lebenshauses eine Wohngemeinschaft für Menschen, die aufgrund einer von AIDS verursachten Behinderung psychosoziale Beratung und Unterstützung benötigen und lieber in Gemeinschaft als allein leben wollen.
Lebenshaus betreut sowohl die Bewohnerinnen und Bewohner in der Wohngemeinschaft als auch Menschen mit AIDS im ganzen Stadtgebiet von Köln.

Veränderungen des Krankheitsbildes AIDS in den letzten 15 Jahren

1990

Peter F., 41 Jahre, schwuler Mann, kommt bereits mit Kaposisarkomen (sichtbarer Hautkrebs) gezeichnet in die AIDS-Hilfe. Seine Familie verweigert jeden Kontakt. Er hat kein familiäres Umfeld. Die AIDS-Hilfe wird sein familiäres „Zuhause“. Schwerkrank zieht er die letzten Wochen seines Lebens in die Wohngemeinschaft der AIDS-Hilfe. Nach neun Monaten persönlicher Betreuung verstirbt er. Selbst zur Trauerfeier kommt seine Familie nicht. Peter wird von FreundenInnen und seinen Betreuern der AIDS-Hilfe Köln bestattet und betrauert.

Monika, 37 Jahre, heterosexuell, zwei Kinder, sucht Hilfe als sie den Haushalt und die Kinder nicht mehr versorgen kann. Niemand weiss, dass sie AIDS hat. Offiziell hat sie Krebs. Monika und die Kinder werden von ehrenamtlichen Betreuerinnen versorgt. Sie stirbt innerhalb von einem Jahr. Für die Kinder wird eine Pflegefamilie gesucht. Beide finden ein neues Zuhause.

Menschen, die 1990 sehr schnell an AIDS verstarben, hätten fünf Jahre später aufgrund der erweiterten medizinischen Behandlungsmöglichkeiten der Krankheit eine bessere Lebenschance gehabt.

1995

Richard G., 33 Jahre alt, schwuler Mann. Richard ist AIDS- und Krebskrank und leidet zudem an schwersten Depressionen. Drei Jahre wird er von der AIDS-Hilfe intensiv persönlich betreut. Er akzeptiert die neuen medizinischen Behandlungen und lernt mit der persönlichen Unterstützung die Medikamente sorgfältig einzunehmen. Richard ist heute zwar chronisch krank, aber wieder auf den Beinen.

Ralf H., 23 Jahre, nimmt seit seinem 15. Lebensjahr Drogen. Er sucht Hilfe, als er schwerstkrank im Gefängnis sitzt. Durch intensive persönliche und medizinische Betreuung hat es Ralf geschafft, zu überleben und seinen Alltag in den Griff zu bekommen. Heute geht er regelmässig arbeiten, verdient sein eigenes Geld, hat eine eigene Wohnung und ist verheiratet.

Trotz einer Verbesserung der therapeutischen Möglichkeiten sind ein Heilmittel und ein Impfstoff nicht in Sicht. Einem Teil der Menschen mit HIV und AIDS helfen die Medikamente. Andere werden trotzdem, auch durch Nebenwirkungen, Unverträglichkeiten oder Resistenzen zum Pflegefall. Zu Viele sterben immer noch an AIDS.

2000

Hans, 38 Jahre, schwuler Mann, erfährt 1997, dass er HIV-positiv ist. Er ist erfolgreicher Rechtsanwalt und lebt in einer festen Partnerschaft. Das Testergebnis stürzt ihn in eine schwere Lebenskrise und seine Partnerschaft droht auseinanderzubrechen. Zwei Jahre wird er von der AIDS-Hilfe Köln begleitet. In dieser Zeit lernt er, das Testergebnis anzunehmen. Hans kommt jetzt nur noch einmal im Vierteljahr zum Gespräch. Gesundheitliche Fragen bespricht er mit seinem Arzt. Aktuelle medizinische Informationen erhält er regelmässig von der AIDS-Hilfe.

Martin, 35 Jahre, verheiratet, drei Kinder im Alter von 8 bis 14 Jahren. Seit 2 ½ Jahren wissen er und seine Frau von seinem positiven Testergebnis. Beide sprechen nicht darüber. Martin rutscht in eine tiefe seelische Krise und wird schwer krank. Monatelang muss er im Krankenhaus bleiben, weil seine häusliche Versorgung nicht gewährleistet ist. Im Krankenhaus bekommt er Kontakt zur AIDS-Hilfe Köln.
Seine Frau hat sich inzwischen von ihm getrennt. Neben der medizinischen Behandlung muss er erst einmal lernen, über seine Probleme zu reden. Sein Arzt und sein Berater können ihm soweit helfen, dass er jetzt in die Zukunft blickt. Er geht wieder arbeiten, hat eine Wohnung gefunden und kann mit Hilfe von Spendengeldern in diesem Sommer mit seinen Kindern Urlaub machen.

Maria, 25 Jahre, heterosexuell, ein Kind. Maria lebt in einer festen Partnerschaft. Maria erfährt, dass sie HIV-positiv ist, als sie im 3. Monat schwanger ist. Ihr Mann hatte sich bei einem Seitensprung angesteckt. Sie verlässt ihn. Maria kommt in die AIDS-Hilfe, weil sie wissen möchte, wie ihre Lebenschancen stehen. Sie will vor allem wissen, welche Infektionsrisiken für ihr Baby bestehen. Nach der ärztlichen und persönlichen Beratung entscheidet sie sich, das Kind zu bekommen. Während der Schwangerschaft und nach der Geburt wird sie von ihrer Ärztin und der AIDS-Hilfe Köln auch in finanziellen Fragen betreut. Wenn sie zur medizinischen Vorsorge geht, kann sie ihr dreijähriges Kind von einer ehrenamtlichen Betreuerin der AIDS-Hilfe versorgen lassen und wird auf Wunsch auch im Haushalt unterstützt. Die Babyausstattung wird gespendet.
Das Baby entwickelt sich sehr gut, aber erst nach 18 Monaten weiss Maria ganz sicher, dass ihr Baby ganz gesund ist. Die Frauengruppe in der AIDS-Hilfe gibt ihr in dieser sehr harten Wartezeit immer wieder Mut, Hoffnung und Unterstützung. Maria lässt sich scheiden und hat heute ein völlig neues soziales Umfeld gefunden.

2003

Marcel, 17 Jahre kommt aus schwierigen familiären Verhältnissen. Er erfährt zufällig, dass er HIV-positiv ist. Er kennt keine anderen HIV-Positiven. Als er hört, dass die AIDS-Hilfe Köln ein Arbeitsprojekt macht, bewirbt er sich sofort und wird angenommen. Ein Jahr lernt er Service im Arbeitsprojekt HIVISSIMO. Marcel hat bereits Aussicht auf eine Anstellung in einem gastronomischen Betrieb.

Gabriel, 36 Jahre, weiss seit 9 Jahren von seiner Infektion. Er ist schon viele Jahre krank und medizinisch behandelt worden. Vor einem Jahr wurde er körperlich so krank und geistig verwirrt, dass er für die letzten Wochen seines Lebens in das Lebenshaus-Hospiz geht. Innerhalb von sechs Wochen stabilisiert sich sein Zustand. Er ist jedoch geistig so verwirrt, dass er rund um die Uhr betreut werden muss. Die Krankenkasse verlangt jetzt, dass Gabriel in ein Pflegeheim umzieht. Gabriel fühlt sich im Lebenshaus-Hospiz sehr wohl. Es ist sehr schwer einen anderen Pflegeplatz für ihn zu finden. Ausserdem weiss keiner, wie lange er noch zu leben hat.

AIDS bleibt für alle , die sich mit dem Virus angesteckt haben, eine lebensbedrohliche Krankheit.
Das Lebenshaus Netzwerk mit dem Hospiz und den geplanten betreuten Wohnprojekten kann einigen von ihnen eine menschenwürdige Alternative zu unnötigen Krankenhausaufenthalten oder die Abschiebung ins soziale Abseits bieten.

2006

Gabriels Verfassung hat sich weiter verbessert. Pflege benötigt er nur noch wenig. Um alleine zu leben ist er aber aufgrund seiner psychischen Probleme zu unsicher. Außerdem muß er viele alltäglichen Dinge des Lebens wieder neu erlernen und immer wieder trainieren. Gabriel kann nun weiterhin in der Wohngemeinschaft im Lebenshaus wohnen. Die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter von Lebenshaus unterstützen ihn durch individuell abgestimmte Maßnahmen dabei, so eigenständig und selbstbestimmt wie möglich zu leben. Für die notwendige Pflege kommt täglich ein ambulanter Pflegedienst ins Haus, um die Hilfen zu geben, die Sozialarbeiterinnen und Sozialarbeiter nicht leisten können oder dürfen.